Dans le documentaire «Une princesse chez les Généreux», c’est une famille courageuse et résiliente que présente le réalisateur Matt Charland : celle de Jean-Marc Généreux de «Révolution» et sa conjointe France Mousseau.
Le couple de longue date – ils se sont rencontrés à l’école primaire en septembre 1971 – et célèbre pour ses talents en danse sportive a eu deux enfants, Jean-Francis et Francesca. Cette dernière, qui est atteinte du syndrome de Rett, est lourdement handicapée et requiert des soins constants. La jeune femme ne peut se déplacer seule et ne parle pas.
CAPTURE D'ÉCRAN / AGENCE QMI
Le documentaire produit par Entourage, avec la collaboration de Québecor Contenu, nous montre toute la charge de travail de France, qui s’occupe à temps plein de sa fille à la maison.
Les confidences des Généreux font œuvre utile auprès du téléspectateur, qui prend la mesure de la réalité des familles vivant avec des enfants handicapés, mais c’est toute l’évolution du clan et les prises de conscience de chacun qui frappent. Ils sont beaux à voir dans leurs vulnérabilités, leurs espoirs et leur résilience.
Par exemple, France réalise qu’elle doit prendre davantage soin d’elle, pour ne pas plonger dans l’épuisement. Lucide et inspirant, son fils Jean-Francis dit qu’il veut s’impliquer davantage auprès de sa sœur, ce qu'il a compris en participant au documentaire.
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Au départ, grâce à des images d’archives, on voit que Francesca était une enfant comme les autres. Elle jouait à la cachette avec son grand frère et marchait. Mais très tôt, France a décelé des différences chez elle. Puis, le diagnostic de la maladie orpheline est tombé.
Jean-Marc affirme que la femme de sa vie, qui ne voulait pas faire le documentaire au départ, est «extrêmement forte». Il reconnaît toutefois qu’il ne «faut pas abuser».
«France est partie faire une marche de 15 minutes pendant qu’on se parle; elle ne fait jamais ça. Elle a commencé à lire, elle fait de petits pas», a confié Jean-Marc en entrevue avec l’Agence QMI.
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En plus de lever son chapeau à sa douce, l’homme dont on connaît la passion et qu’on sait très près de ses émotions à «Révolution» est fier de la maturité de son fils Jean-Francis. Le couple a essayé de le protéger toute sa vie pour ne pas qu’il souffre de la condition de sa sœur.
«C’est comme si on avait eu deux enfants uniques dans la même famille», a dit Jean-Marc.
«En l’écoutant dans le documentaire, j’ai réalisé qu’il n’a jamais rien tenu pour acquis, il a eu une évolution tellement belle, a-t-il ajouté. Je trouve que c’est un homme solide. Je vois bien qu’on aurait dû l’impliquer plus, car il était plus équipé pour vivre ça qu’on pensait.»
CAPTURE D'ÉCRAN / AGENCE QMI
Amasser des fonds
Aujourd’hui, les Généreux s’inquiètent pour l’avenir de Francesca, qui n’a plus droit à des services en raison de son âge. C’est le même combat, en somme, que celui mené par Sophie Prégent et Charles Lafortune avec leur fondation Autiste & majeur. Les Généreux veulent soutenir la création de ressources à travers tout le Québec, comme l’Académie Zénith, qui donne du répit et aide des familles vivant avec des enfants de 21 ans et plus atteints de handicaps intellectuels avec ou sans déficience physique.
«On a fait ce documentaire pour que les gens réalisent qu’il y a 200 000 familles comme ça. Il devrait y avoir une Académie Zénith dans chaque ville, minimum», a dit Jean-Marc, qui a préparé le cours en ligne «Entrez dans la danse» (https://ift.tt/3xkfEvx) pour amasser des fonds pour l’Académie Zénith. En date de mercredi, plus de 38 000 $ avaient été amassés sur un objectif de 250 000 $.
- Le documentaire «Une princesse chez les Généreux» est présenté ce jeudi, à 20 h, à TVA.
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